ישנם תסמונות נדירות קלות עד קשות מאד הביטוח לא יכיר בתסמונת אבל יבדוק את תפקוד הילד רמתו השכלית ומחלותיו הנלוות ולפי זה ייתן נכות
הורה לילד הסובל מתסמונת נדירה המלווה בעומס טיפולי כבד, עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה מגיל 91 יום ועד גיל 18 ושלושה חודשים, אם הוא עונה על התנאים הבסיסיים.
הקצבה ניתנת כאשר שכיחות המחלה באוכלוסייה נמוכה מ-1:100,000, ובנוסף קיים עומס טיפולי כבד על ההורים בעקבות המחלה.
לחץ כאן לרשימת המחלות המוגדרות כתסמונת נדירה.
אם התסמונת אינה מופיעה ברשימה ויש בידיכם מסמך המפרט אבחנה ונדירותה, יש לצרפו לתביעה ולציין שאתם מבקשים לבחון את הוספת התסמונת לרשימה.
צירוף מסמכים מקיפים לתביעה, יאפשר לבחון את הזכאות לקצבה ללא זימון של הילד לוועדה.
אם תיקבע זכאות על סמך המסמכים, תישמר האפשרות לבקש בתוך 45 ימים להיבדק בוועדה בנוכחות הילד.
ילד הזכאי לקצבה בשל תסמונת נדירה, תשולם עבורו קצבה בשיעור 100% בסך 3,295 ש"ח .
הקצבה משולמת עד שנה רטרואקטיבית ממועד הגשת התביעה, למידע נוסף על תשלום הקצבה לחץ כאן.
ביחד. משלימים את החסר
מומחית תחום תקשורת
הימים של אסתר עמוסים במיוחד- בנוסף להיותה אחראית תחום ריפוי ועיסוק במכון שמעיה ובעלת קליניקה פרטית, היא גם מדריכה במעון תקשורת ובעמותה לילדים בסיכון.
את התואר בריפוי ועיסוק הוציאה אסתר במכללת "מבחר" ומאז היא משקיעה את כל מעייניה בלעזור ולקדם עוד ועוד ילדים המתמודדים עם אתגרים בתחום התקשורת.
אני מאמין: אני מאמינה שכל ילד גדל בתוך קשר משפחתי והקשר הזה הוא אחד המרכיבים הכי חשובים בהתפתחות ובהתקדמות שלו. אני מאמינה שלכל הורה יש יכולת נדירה להכיר וללמוד את הילד שלו. ולכן, בתהליכים שאני עושה עם ילדים, אני לא קובעת את מהלך העניינים, אני עובדת בשיתוף עם ההורים ומאפשרת להם לחוות, יחד איתי, תהליך מרגש של היכרות מחודשת עם הילד שלהם וכך להגיע לתוצאות מדהימות.
מומחית ילדי צמי"ד
מומחית ילדי צמי"ד
מנהלת אתר
מומחית מימוש זכויות ילדי צמי"ד
מנהלת פרויקטים
מומחית מימוש זכויות ילדי צמי"ד
מומחית מימוש זכויות ילדי צמי"ד
מזכירות
אחראית כספים
מומחית ילדי צמי"ד
